Con este documento los padres y los representantes legales o tutores, contarán con una herramienta para exigir, de las entidades promotoras e instituciones prestadoras de salud, los derechos que tienen los menores de edad en esta materia.

Así mismo, la Defensoría presentará los resultados del “Observatorio para el control social por los derechos de los niños con cáncer”, tema de gran sensibilidad, particularmente por las circunstancias en las cuales se desarrolla esta problemática en nuestro país.

Muertes por cáncer

Aproximadamente el 10% de las muertes de menores de 15 años en el mundo ocurren por cáncer. Durante el año 2002, en Colombia hubo 2.081 casos nuevos de cáncer y 1.181 muertes por esta razón (en niños de 0 a 15 años); de estos, las leucemias aportaron 814 casos nuevos y 608 muertes, con una proporción similar en niños y niñas.

Cifras recientes del DANE señalan que para el año 2005, de 18.400 muertes en menores de 15 años, 833 (4,5%) ocurrieron por cáncer, y de estos 377 (45%) correspondieron a leucemias de diferentes tipos.

Mientras que el porcentaje de recuperación de niños en otros países llega al 90 por ciento en ciertos tipos de cáncer, en Colombia es tan sólo del 50 por ciento por razón de las diversas barreras de acceso y las múltiples trabas administrativas inherentes al sistema de salud. Desgraciadamente, el nuestro es uno de los países de la región con mayor incidencia y mortalidad por cáncer en niños.

Cuando se reflexiona sobre estas cifras, resulta imposible concluir que no se puede hacer nada por modificar las circunstancias e intentar mejorar las probabilidades que los niños tienen, no sólo de salvar su vida, sino que ésta sea de una mejor calidad.

Acciones efectivas

Consciente de la responsabilidad que en defensa de los derechos que los niños tienen en su calidad de pacientes de cáncer, y a sabiendas de que un diagnóstico temprano y el adecuado tratamiento disminuye entre un 80 y un 90 por ciento la probabilidad de muerte de estos pacientes, la Defensoría ha venido liderando un trabajo coordinado con el Ministerio de Protección Social, el Instituto Nacional de Cancerología, la Liga de Lucha contra el Cáncer y la Sociedad Civil, con el fin de realizar acciones efectivas de carácter conjunto en la elaboración de guías o protocolos de atención, de expedición de normatividad técnica y empoderamiento a las asociaciones de pacientes de niños con cáncer.

Con estas acciones conjuntas, se pretende, en un plazo corto, contar con verdaderas herramientas para garantizar a los menores que padecen de cáncer, la protección real y efectiva del derecho a la salud.

La Defensoría del Pueblo celebra el compromiso adquirido por el Ministerio de la Protección Social que, en busca de una ruta adecuada para un diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno de estas enfermedades, expidió el pasado 8 de febrero la circular número 008 donde ordena a todas las Instituciones Prestadoras de Servicios, notificar con carácter obligatorio “todos los casos de leucemia aguda probable, leucemia linfoide aguda confirmada y leucemia mieloide aguda confirmada en menores de 15 años”, y elaboró además el protocolo de vigilancia en salud pública de las leucemias agudas pediátricas.

Las guías de manejo y el modelo de atención, correrán por cuenta del Instituto Nacional de Cancerología, que se comprometió a entregarlos en un plazo no mayor de seis meses.

A través del observatorio de control social que hoy se instala, la Liga Colombiana Contra el Cáncer, las asociaciones de pacientes, las veedurías ciudadanas y la Defensoría del Pueblo, será sin duda alguna el mejor instrumento de seguimiento y evaluación sobre el respeto a los derechos de los niños.

Responsabilidad de todos

Construir condiciones para los menores de edad enfermos de cáncer es una responsabilidad de todos: del Congreso de la República, en la legislación que se expida; del gobierno, en la formulación de políticas que lleven a mejorar su situación; de los aseguradores y prestadores, al pensar que su función, además de ser legal, es social y humana, y de la sociedad civil, al lograr reconocer sus derechos y de esta manera poder reclamarlos.

La protección a los niños es, y siempre deberá ser, un compromiso de todos. Por ello, el Defensor del Pueblo, Vólmar Pérez Ortiz, hace un llamado a las instituciones que de una u otra manera tienen la misión de proteger a los niños, para aunar esfuerzos en la garantía de sus derechos de modo que se les pueda dar la oportunidad real de ser el futuro de Colombia.

Compromisos internacionales

La Convención de los Derechos del Niño de 1989, ratificada por nuestro país mediante la Ley 12 de 1991, constituye un compromiso de la comunidad internacional con los niños, las niñas y los jóvenes para la protección de sus derechos civiles y políticos, al igual que los de naturaleza económica, social y cultural.

En cuanto el derecho a la salud, la Convención consagra para ellos una supervivencia y desarrollo adecuados, un nivel de vida digno, una prestación de atención primaria y preventiva de la salud, una educación sanitaria y una reducción de las tasas de mortalidad infantil así como una atención especial -si están discapacitados- que asegure su dignidad, promueva su autosuficiencia y facilite su participación activa en la comunidad; más unos servicios e instituciones de seguridad social y atención infantil.

El artículo 44 de la Constitución Política ha consagrado un régimen de protección especial a los niños y las niñas, estableciendo que sus derechos prevalecen sobre los de los demás y la Corte Constitucional ha recordado que la salud y la seguridad social para ellos son un derecho de carácter fundamental.