En el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas insistimos desde la Defensoría del Pueblo que es tarea del sistema de salud detectar y diagnosticar a tiempo a los pacientes con enfermedades raras para que reciban atención eficiente, oportuna e integral.

Desde la entidad de derechos humanos instamos a entidades prestadoras de servicios de salud a brindar mayor apoyo a pacientes y cuidadores. Además, solicitamos sean mejoradas sus condiciones, en vez de esperar a que afectados se amolden a un entorno poco adecuado para ellos.

Nuestras regionales de todo el país se unieron a esta significativa conmemoración y realizaron jornadas de sensibilización, charlas y mesas de seguimiento sobre la protección del derecho a la salud con pacientes, cuidadores, secretarías de salud y distintas EPS.   

Así mismo, funcionarios de la entidad divulgaron en medios de comunicación y conversatorios, importantes estrategias para detectar y diagnosticar este tipo de enfermedades. En Colombia hay cerca de 81.000 pacientes con enfermedades huérfanas. Más del 55% corresponde a mujeres, poco más del 41%, a menores de 20 años y el 52% de los casos se concentra en Antioquia, Valle del Cauca, Cundinamarca, Santander y Bogotá.